Blodig alvor er en podkast om livet med blødersykdom. Podkasten tar for seg problemstillinger som er viktige både for dem som har blødersykdom (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sykdom og for mennesker i deres nærhet – slektninger, venner eller kolleger. I Blodig alvor får du lære mer om historien bak bløderdiagnosene, men også lytte til fortrolige samtaler om alt fra vanlige bekymringer og frykt til kraftige menstruasjoner. Med podkasten vil vi spre kunnskap og stikke hull på fo ...
…
continue reading
1
Episode – 19 Proffsyklist med hemofili
46:53
46:53
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
46:53
Uten hemofili hadde han ikke vært der han er i dag, opplevd det han har opplevd, og oppnådd slike suksesser. Slik resonnerer Alex Dowsett, den tidligere profesjonelle syklisten fra England som i løpet av karrieren sin nådde det absolutte verdenselitenivået innen sin idrett. I dag jobber han med å motivere flere barn og unge med blødersykdom til å t…
…
continue reading
1
Episode 18 – Veien til voksenlivet med blødersykdom
31:29
31:29
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
31:29
Ungdomsalderen er særlig viktig for de med kronisk sykdom. Dette er perioden der barnet skal lære å ta mer ansvar for seg selv, samtidig som foreldrene skal ta et steg tilbake. Det kan være utfordrende nok uten en sykdom å håndtere. Hvordan navigerer man veien til voksenlivet når man har en sykdom som krever så mye oppmerksomhet? I denne episoden f…
…
continue reading
Torleiv er av den generasjonen som virkelig har fått kjent blødersykdommen på kroppen og nå erhan litt spent på å gå inn i alderdommen som bløder. For norsk helsevesen er ikke særlig vant medeldre blødere. Hvem skal ta ansvaret, om han ikke greier det selv? For medisinering, forinformasjon? Hva kan man gjøre for at den overgangen kan bli best mulig…
…
continue reading
I over 50 år har Foreningen for Blødere i Norge skapt samhold, forståelse og spredt kunnskap om det å ha blødersykdom. For mange har deres sommerleirer vært blitt et uforglemmelig sommerminne, for andre har deres kamp for å tilgjengeliggjøre bedre behandlingsformer endret hverdagen. Sammen med lederen frem til november 2022, Gjertrud Behringer og t…
…
continue reading
1
Episode 15 – Å komme til Norge som bløder
35:17
35:17
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
35:17
I Norge kan den oppvoksende generasjonen med blødersykdom leve et tilnærmet normalt liv medgodt helsetilbud og forebyggende behandling. Men hva om man har vokst opp i et annet land medet helt annet medisinsk tilbud før man kom til Norge? I denne episoden av Blodig alvor får vi møteen syrisk familie og høre om deres møte med norsk helsevesen og beha…
…
continue reading
1
Episode 14 - Barnehagestart med blødersykdom
34:41
34:41
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
34:41
Kine er som de fleste mødre, litt bekymret for hvordan sønnen på 1 år skal trives i barnehagen. Men også spent på hvordan barnehagen skal ta vare på ham som bløder i en fase av livet der barn har mye utforskertrang, og desto mindre risikoanalyse. I denne episoden får du gode råd for aktive krabater med blødersykdom og barnehagestart.Og forhåpentlig…
…
continue reading
1
Episode 13 – FBIN:s sommerleir, en solfylt arena for å møte andre i samme situasjon.
24:00
24:00
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
24:00
Siden 60-tallet har Foreningen for blødere i Norge årlig arrangert sommerleirer for barn og unge blødere. For mange har leirene blitt en selvsagt del av sommerferien gjennom heile oppveksten. Mange blødere har ingen andre som seg rundt seg på sin alder, Sommerleiren er en arena for å møte andre i samme situasjon, lære av de som er eldre, og lære bo…
…
continue reading
1
Episode 12 – Hjelp, jeg har utviklet inhibitor!
33:07
33:07
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
33:07
Denne episoden handler om det å få en inhibitor når man er bløder, noe som betyr at behandlingen slutter å virke. Da Markus var åtte år begynte han å få blødninger selv om han fikk forebyggende behandling for sin hemofili. Det viste seg at han hadde fått inhibitor. Familien visste lite på forhånd bortsett fra ryktene om at det å få inhibitor var «d…
…
continue reading
1
Episode 11 - "Du finnes ikke" - Å være både kvinne og bløder.
33:22
33:22
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
33:22
Denne episoden handler om kvinner og blødersykdom, noe som for noen tiår siden var ansett som en umulighet. Flere bløderdiagnoser rammer både kvinner og menn, men på grunn av mangel på kunnskap opplevde kvinnelige blødere å ikke få samme oppfølging som menn. I episoden snakker vi med Irene Huse som på 70-tellet vokste opp med en sjelden form for bl…
…
continue reading
Mens noen ser mørkt på det å reise utenlands om man har blødersykdom, er det andre som ikke lar seg stoppe. Denne episoden av Blodig Alvor handler om å reise med blødersykdom. Anders har hemofili type A alvorlig grad, men det har ikke hindret han i å utforske verden. I denne episoden av blodig Alvor forteller han om hva han har opplevd: om å bli st…
…
continue reading
Norge var 30 år senere enn Sverige med å tilby barn med blødersykdom forbyggende behandling.Denne avgjørelsen har ført til at en hel generasjon har fått komplikasjoner for livet. Vi snakker med brødrene Ketil og Mats Henriksen som begge er født med Hemofili A, men på hver sin side av denne behandlingsavgjørelsen. På hvilken måte er livene deres uli…
…
continue reading
1
Episode 8 – Hva skjer i kroppen når man har von Willebrands sykdom?
30:42
30:42
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
30:42
Hvordan oppdages von Willebrands sykdom, hvilke symptomer gir den, og hvordan blir den behandlet? Dette er noen av spørsmålene vi besvarer i denne episoden av Blodig Alvor. Gjest Siri Grønhaug er sykepleier ved senter for sjeldne diagnoser og har jobbet med sykdommen i 30 år. Sammen ser vi nærmere på von Willebrands sykdom for å forstå mer om hvord…
…
continue reading
1
Episode 7 - Hvordan føles det å vite at du har gitt barnet ditt en arvelig sykdom?
24:32
24:32
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
24:32
I denne episoden av Blodig Alvor skal vi møte en av kvinnene som deltok i en studie som viser at flere mødre som er bærere av hemofili og har født en sønn, sliter med skyldfølelse og sorg over å gitt barnet sitt blødersykdom. Men er dette egentlig noe man skal skamme seg over?Det skal vi spørre Charlotte von der Lippe om. Hun er spesialist i medisi…
…
continue reading
1
Episode 6: Hvorfor er det så viktig med trening når man har en bløderdiagnose?
23:54
23:54
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
23:54
I dette avsnittet av Blodig Alvor skal det handle om noe mange av oss synes er blodslit, nemlig trening. Du kjenner kanskje på at du skulle trent mer, men det er det ikke alltid hverken tiden eller motivasjonen strekker til. Fysisk aktivitet er jo viktig for alle og enhver, men har du en bløderdiagnose er det ekstra lurt å sørge for at kroppen er b…
…
continue reading
1
Episode 5: Hvordan er det å møte helsevesenet når du har en sjelden diagnose?
24:04
24:04
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
24:04
Selv om sjeldne sykdommer bare rammer noen ganske få, finnes det flere titalls tusen mennesker i Norge med en uvanlig diagnose. Som helsepersonell er det derfor stor sjanse for at du på ett eller annet tidspunkt møter en pasient som har en sykdom du knapt vet noe om. Hvordan håndterer du disse situasjonene best mulig? Og hva gjør du som pasient når…
…
continue reading
1
Episode 4: Hvordan er det å ha mensen og føde barn når du har von Willebrands?
33:00
33:00
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
33:00
I denne episoden av Blodig Alvor får du møte Beathe Herfjord som har von Willebrands sykdom, alvorlig grad. Hun forteller om hvordan det var å være 16 år og ha så kraftig menstruasjon at hun var nervøs for å være alene på hybelen. Hun deler også sine erfaringer fra å ha gjennomgått to svangerskap og fødsler. Vi skal dessuten snakke med professor og…
…
continue reading
1
Episode 3: Livet med blødersykdom for 60 år siden
28:30
28:30
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
28:30
I dag lever vi virkelig opp til tittelen vår, for i denne episoden skal vi snakke om hvordan det var å leve med blødersykdom i en tid da tilstanden rett og slett var blodig alvor. Du skal få møte Trond Langvik som ble født som ble født med hemofili type A, alvorlig grad, i 1953. Han forteller hvordan barndomsminnene hans har blitt visket ut av stor…
…
continue reading
1
Episode 2: Pappa – hvorfor har jeg blødersykdom?
37:16
37:16
Spill senere
Spill senere
Lister
Lik
Likt
37:16
Denne episoden av Blodig alvor handler om foreldres bekymringer. For hvor mye ekstra hensyn bør man egentlig ta til et barn med blødersykdom? Hva gjør du når du når barnet ditt hyler og skriker mens du fortvilet prøver å finne en blodåre å stikke i? Og når er det egentlig på tide at barnet selv tar ansvar for egen behandling?Dette er noen av spørsm…
…
continue reading
I dette aller første avsnittet av podkasten Blodig alvor skal vi gjøre en rese i tid i hemofiliens historie. Du skal få høre hvorfor hemofili har fått tilnavnet «den kongelige sykdommen» og at blødersykdom spilte en sentral rolle for at Rasputin fikk sin stjernestatus i tsarens Russland. Vi skal også snakke med sykepleier Siri Grønhaug ved Senter f…
…
continue reading