Ola Schrøder Røyset

31:45
 
Del
 

Manage episode 263878485 series 2664619
Av Sunnmørsposten oppdaget av Player FM og vårt samfunn — opphavsrett er eid av utgiveren, ikke Plaer FM, og lyd streames direkte fra deres servere. Trykk på Abonner knappen for å spore oppdateringer i Player FM, eller lim inn feed URLen til andre podcast apper.

Da han ble diagnostisert gav legene ham tre år å leve. Nå er Ola 26 år, arbeidsnarkoman og engasjert - til tross for alvorlig sykdom og fysiske begrensninger. Vi møter Ola i en dyp samtale om livet, døden og kjærligheten, som han de siste årene har fått et helt nytt syn på.


(På grunn av koronaviruset ble intervjuet gjort over en litt dårlig telefonlinje. Derfor får du her hele intervjuet i tekstform)


- Velkommen til Sunnmørsfolk. Mitt navn er Sofie Svanes Flem og jeg er dagens programleder. Vi har med oss Ola Schrøder Røyset. Velkommen!

- Takk!

- Du er litt vanskelig å introdusere kort. Du er samfunnsengasjert, har skrevet mange kronikker, du er gründer, tidligere politiker, hovedperson og medforfatter av boka “Min fetter Ola og meg”. Og så er du leder for SMA Norge. Men hvem er Ola egentlig?

- Ja det er et godt spørsmål. Hadde du spurt min bror så hadde du fått til svar at Ola er en plagsom storebror. Hadde du spurt min kollega, hadde du fått til svar at jeg er arbeidsnarkoman. Men sannheten er nok at jeg er en veldig engasjert type. Jeg liker å løse problemer, jeg er løsningsorientert og ikke redd for å gå inn i en situasjon eller tematikk som andre finner for vanskelig. Så løsningsorientert er nok riktig karakteristikk.

- Og så er du leder for SMA Norge, og det er det nok mange som ikke vet hva er?

- SMA er en forkortelse for Spinal Muskelatrofi. Det er en enkeltdiagnose som rammer all musklatur i kroppen. Det er en diagnose jeg har. Den gjørat jeg sitter i en elektrisk rullestol. Jeg kan bevege fire fingre hvor tre av de har normert bevegelighet, jeg kan prate og til en viss grad puste selv. Og da har jeg blant annet 16% pustekapasitet. Så det er en muskeldiagnose som er progredierende.

- Og hva vil progredierende si?

- Det er et fint ord for at du blir dårligere. I stedet for å si at den utvikler seg i negativ forstand, så er det litt lettere å si progredierende.

- Som folk kanskje hører nå er du ikke med oss i studio i dag, og det er på grunn av verdenssituasjonen.

- Nettopp.

- Du har organisert livet ditt på en spesiell måte nå i Koronatiden?

- Det har jeg, til vanlig er jeg veldig oppe og ute. Regelrett fordi for meg, som har så lav lungekapasitet som jeg har, så er bare en vanlig forkjølelse, den kan fort bli et stort problem. Og da blir Korona et altfor stort problem. Derfor har jeg organisert hverdagen min litt annerledes. Til vanlig har jeg flere assistenter gjennom døgnet, som kommer og går. Til vanlig tar de buss og har sine egne liv på fritida. Men nå i disse Koronatider kjører jeg en oljeturnus - det vil si at man jobber intensivt og har lengre friperioder, mmen i stedet for å være i Nordsjøen er mine assistenter sammen med meg, i Ålesund, i barndomshjemmet mitt.

- Der bor de sammen med deg 24/7?

- Det gjør de, og vi får mat levert på døren for å slipper å gå på butikk, og vi har det sosialt. Men de møter ikke andre folk, regelrett for å holde dette som en lukket krets.

- Du er arbeidsgiver for dine assistenter. Når du lyste ut denne spesielle jobben, fikk du mange søknader?

- Ja, litt over 200 søkere, fikk jeg.

- Så det var ikke vanskelig å få tak i folk?

- Nei, det var ikke det. Noe jeg var litt overrasket over selv.

- Hvordan er hverdagen i isolasjon med deg?

- Den er aktiv, da. I går var vi ute og fisket krabbe, det er vel sjette eller syvende gangen vi har gjort på tre uker. Vi er ute og kjører rundt i nærområdet, bilturer til Geiranger og den type ting er definitivt noe som er mulig og som vi ofte gjør, i tillegg til at jeg jobber mye via nettet.

- Kan du fortelle litt om jobben din?

- Enkelt og greit går jobben min ut på å sørge for at mennesker i min egen situasjon, som har et behov for assistanse, at de får den oppfølgingen de trenger, at de får en assistentordning de er fornøyd med, og at det går i orden alt med det offentlige, kontrakt og slike ting.

- Og sykdommen din, den har du hatt hele livet?

- Ja, den er en medfødt sak. Ble først feildiagnostisert, mine foreldre fikk beskjed om at jeg skulle dø før jeg var tre år gammel, men nå er jeg tjueseks, så det skjedde ikke.

- Hvordan var barndommen i Ålesund, og hvor i Ålesund var det du bodde?

- Jeg har vokst opp på Åse, med foreldre som ikke var redd for å slippe meg løs. Så jeg kjørte rundt i rullestol uten voksne til stede, på egenhånd. I begynnelsen hadde vi walkie talkie så mamma og pappa kunne prate med meg. Og det fungerte fint, inntil det slo inn på fiskesambandet. Når plutselig fiskerene begynte å høre mine samtaler med mamma om hva vi skulle ha til middag, da ble det dårlig stemning. Så det var ganske morsomt! Men jeg kjørte rundt sammen med mine venner. Mens jeg kjørte stol og de hang gjerne bakpå med skateboard eller rollerblades eller sånne ting.

- Hvor fort gikk stolen?

- Jeg fikk ikke lov, dessverre, å kjøre fortere enn 7,5 km i timen, men nå klarte vi – i den dagene før vi hadde antispinn og fartssperrer – så i nedoverbakker gikk det fort. Og de som vet hvordan Åse ser ut, de vet at det er en veldig, veldig, veldig lang ås. Og hvis du begynner på toppen og gir bånn gass ned mot sjøen, så får du ganske høy fart på slutten.

- Ja, det kan jeg se for meg!

- Ja! Så jeg skal innrømme at jeg har vært både på legevakta og sjukehus fordi jeg har velta og tippa rundt i stolen som barn.

- Hvordan prega sykdommen din barndommen?

- På godt prega den meg slik at de vennskapene som dannet seg i barndommen, de har jeg fortsatt. På vondt ble jeg fortere voksen. Det er vanskelig å forbli barn når man må forholde seg til død og pustestans og sånne ting.

- Tenkte du mye på døden som barn?

- Ja, det gjorde jeg. Fra å se på døden som et skrekkscenario til å se på døden som et ønskescenario, jeg var og er en person som har et temmelig unaturlig forhold til døden, vil jeg tørre påstå. Jeg er redd for det som er før døden. Det er enkelte ting i livet man opplever der man ikke er 100% seg selv i

- Hvor mange ganger har du hatt pustestans?

- Eh, mange. Men nå hører det med til i historien at for oss som har en relativt alvorlig diagnose, så er det normalt å ha det. For barn er det nok veldig traumatisk, men jo eldre du blir, jo mindre traumatisk blir det. Jeg bruker - hvis jeg får lov, så bruker jeg en analogi når jeg skal prate om mitt forhold til døden. Jeg møter mange gjennom jobben som har et praktisk forhold til døden, og som også er nødt til å ha det. Og veldig mange som plutselig blir syk, klarer ikke se noe annet enn den slutten. Og da bruker jeg å sammenligne livet mitt med Fjellstua. Jeg synes Ålesund er fantastisk på den måten at vi har så mye bra natur, vi har så mye bra natur - og for meg er livet litt som å gå ned trappene fra Fjellstua. Jeg har aldri gått ned trappene fra fjellstua. Men jeg har blitt bært. Og når du går ned fra Fjellstua, er det litt som når du blir født, når du er barn, for i begynnelsen er utsikten helt fantastisk. Du er hypnotisert over hvor fint det er, og det samme er det med livet. I begynnelsen er du hypnotisert. Men etter hvert når du går nedover fra Fjellstua, så når du et punkt der du ser bunnen, og på bunnen, står døden. Og når man ser døden for første gang blir man livredd. Du knekker sammen, fullstendig. Fordi det du har vært vant til, er fin utsikt og lyse tider. Så den kontrasten til noe så mørkt, den tar deg med storm. Og som barn var gudstro, en slags nåde jeg klamret meg mest til hver gang jeg ble tvunget til å se framover. For skal du komme deg framover, når du er på vei ned fra Fjellstua, så må det også gå nedover. Og sånn er også livet, du må gå ned – det må vi alle, vi har ikke noe valg. Det er bare at enkelte av oss må gå litt fortere enn alle andre. Alle som har gått ned fra Fjellstua vet at selv om du har komt til det punktet på turen at du ser slutten, så er det fortsatt en utrolig utsikt og fantastisk mye å se på vei nedover. Og da er det altfor mange som gir opp. Det altfor mange som bare spurter ned trappen i stedet for å nyte utsikten. Også mange tilbringer resten av ferden i frykt, i stedet for å nyte den. Og etter hvert som du fortsetter å gå nedover, så innser man etterhvert at: ja greit, du ser ikke lengre ut mot Giske og Runde, du ser ikke lengre Alnes fyr, men plutselig befinner du deg blant tretoppene, det er fuglekvitter, og i parken er det barn som leker og som har det gøy. Og når du da fortsetter å gå så håper jeg at på ett eller annet tidspunkt skal jeg klare å komme til siste trinnet og i stedet for å treffe døden med knyttneven først, så skal jeg håndhilse og si “Lenge siden”.

- Sist jeg intervjua deg i slutten av 2017 - når den første medisinen for SMA, Spinraza, kom. Diskusjonen gikk på om den måtte tilbys norske pasienter. Så ble den innført, men bare for barn under 18 år. Hvordan er det å leve med den vissheten om at det finnes en medisin som er for dyr for deg? Som samfunnet ikke vil betale for deg?

- Mmm... Når er nok, nok? Det spørsmålet har jeg ofte lurt på. Da jeg var barn kunne mamma finne på å si at "nå har jeg spist nok", eller "nå har du drukket nok brus" eller "nå har du vært oppe lenge nok". Da jeg var ungdom var det mamma som sa at "nå har du sovet lenge nok". Det var en avgjørelse som noen andre tok for meg, og som barn var jeg aldri enig. Og som ungdom - skulle jeg sove lengre - så var jeg heller aldri enig. Men jeg forstod at hvis jeg ikke gjorde som mamma sa, så ble det styr, da ble det kjeft. Og som voksen innser jeg at det var lurt å gjøre det mamma sa. Og nå er det samfunnet som sierat kanskje jeg har levd lenge nok. Kanskje er mitt livsspenn bra nok. Kanskje er min livskvalitet er bra nok. Og selvsagt vil jeg, på samme måte som en ungdom, på samme måte som da jeg var barn, krangle og gjøre alt jeg kan for å bevise at: "Nei! Det er ikke nok". Men i et velferdssamfunn er det samfunnet som bestemmer når nok er nok. Og det kunne jeg vært villig til å akseptere. Jeg kunne ha akseptert det hvis vi hadde vært konsekvent. Hvis vi hadde stått for det vi sa. Hvis vi hadde tatt konsekvensen av handlingene, at det hadde vært - politikerne da, hadde vært konsekvent i det de sa. Ta matematikken her da, for at jeg - for ekesmpel - skal få medisin, har norske myndigheter sagt at prisen må halveres, ut fra en kost.nytte-analyse. Og den kost-nytte-analysen forstår jeg rent matematisk, fordi jeg er sunnmøring og vi er gode med tall. Men den er basert på at Stortinget har fattet vedtak om hva prisen av ett leveår er. Og det gjelder ikke bare meg, det gjelder kreftmedisiner, det gjelder medisiner for ALS, det gjelder medisiner for Duchennes, det gjelder medisiner for mange diagnosegrupper. Men for alle de er det tatt et valg om at ett leveår er ikke verd mer enn så og så mye når du er over eller under 18 år. Et barns leveår er mer verd enn et voksent - det er vi alle enige i. Og det som da gjør meg litt frustrert - og jeg vet det er fælt av meg å tenke på den måten, jeg vet jeg ikke burde gjøre det - men nå har vi en koronakrise, de som står i fare for å dø er ikke barn, de er voksne. De er gjerne godt voksne. Og vi har alle noen vi kjenner som er svak. Blandt mine venner er jeg den. Jeg er den som får meldinger på Facebook: "å, shit - håper du overlever det her, håper det går bra med deg". Så jeg er en av de svake, men det samme er farmor. Det samme er vennene mine som har fått kreft, som har fått cellegift og har dårlig immunforsvar. Vi kjenne alle noen som er svak i Norge, fordi vi er et så lite land. Og når vi da setter i gang de største inngrepene i norsk samfunn siden krigen, så var den dugnadsånden i folket som da oppstod, den var tuftet på at vi alle sammen kjente noen eller kjenner noen som ikke ville overlevd Korona. Og fordi vi ønsker å beholde de vi er glad i. Hvis noen hadde spurt meg: "hvor viktig er det for deg at farmoren din lever ett år lengre?", "hvor viktig er det for deg at søskenbarnet ditt med kreft lever ett år lengre?" så hadde jeg ikke kunnet tallfestet det. For meg hadde det vært umulig. Mine emosjonelle verdier hadde overveid min rasjonelle fornuft. Og min rasjonalitet hadde tapt og jeg hadde fulgt hjertet - ikke hodet. Og det ligger i folkeånden til oss nordmenn, nemlig at et liv er uvurderlig fordi vi alle kjenner noen, og fordi vi er så få.

- Føler du det er en kontrast, da?

- Ja, det er det fordi politikken sier noe annet. Politikken sier noe annet enn det enn det folkeånden sier. Så, du vet, nå har vi prata om prisen på mitt liv, vi har pratet om det faktumet at jeg ikke har en behandling på grunn av en økonomisk vurdering. Og det kunne jeg ha akseptert. Men i så fall burde man ha vært litt mer ærlig, mener jeg, fra politisk hold - om hvorfor man setter i gang de mest inngripende tiltakene i Norge i fredstid. For det var ikke fordi vi skal, hva skal jeg si, redde individ. Det var ikke det som var nødvendigvis den største faktoren fra politisk side. Det var for å unngå en samfunnsnedsmeltning. Det hadde tatt kapasitet fra sykehusene våre, de hadde ikke hatt kapasitet til å ta i mot et vanlig hjerteinnfarkt engang, og vi hadde fått italienske tilstander. Og det skal jeg innrømme er litt frustrerende at man fra politisk side sier en ting men gjør noe annet.

- Ja, for nå i koronakrisa er på en måte et liv uvurderlig mye verdt, men for folk med sjeldne sykdommer, da har et liv og medisinen en prislapp?

- Nettopp. I det sekundet et sykehus eller et helseforetak er nødt til å sitte med regningen, da får pipen en helt annen låt fra regjeringshold. Så i forbindelse med koronaepedemien var aldri kostnad et tema. Aldri.

- Når du ser folkedugnaden og ånden i koronakrisa, får du håp om at folk etterpå vil ha større forståelse for din situasjon og kanskje evære mer villig til å betale for medisinen din?

- Jeg har aldri tvilt på folkets vilje. Når du og jeg pratet i 2017, var det mange som til og med tilbød seg å donere penger til en innsamlingsaksjon. Jeg har aldri tvilt på godheten i norsk befolkning. Men vi har et politisk system som i økende grad, mener jeg, er i feil takt, mister mer og mer kontakt med folket, med det folket tenker, føler og egentlig mener. Og det er farlig.

- Og nå har det kommet enda ny medisin, det skjer stadig utvikling.

- Det har kommet en ny, og det kommer til å komme enda en ny. Men problemet er at i Norge har vi et velferdssamfunn, og det er kjempepositivt, men samtidig utfordrende. Staten er alt innenfor helse. Staten er også de som godkjenner medisiner. Hvilke typer vi skal ha i Norge. Innenfor bedriftsøkonomi ville det vært hårreisende at revisor, regnskapsfører og eier var en og samme person. Det er definisjonen på bukken og havresekken.

- Hva er løsningen her?

- Jeg skulle ønske at man hadde separert mellom kostnader til bemanning på et sykehus og kostnader til medisin. I dag sitter det sykehusdirektører og må prioritere mellom en kreftmedisin og tre legestillinger på et sykehus. Det er hårreisende. Jeg skulle ønske at vi kunne hatt det sånn i Norge at hvis vi kjøpte en medisin var det gjennom et samarbeid som var enten nordisk eller skandinavisk eller i aller beste fall, europeisk.

- Synes du det er urettferdig at du har SMA?

- Nei, nei, jeg tenker ikke på den måten i det hele tatt.

- Jeg tror jeg hadde tenkt det.

- Nei, sinne har aldri vært min vei. Jeg skal innrømme at jeg har hatt og fortsetter å ha, perioder di livet der jeg ikke bryr meg om konsekvenser. Det er veldig lett å gjøre noe for meg med høy risiko fordi livet mitt er så fylt av risiko uansett. Jeg har feilaktig, av enkelte, blitt definert som modig. Det jeg ikke i det hele tatt, jeg er det minst modige mennesket jeg kjenner. Jeg er livredd for veldig mye, og det jeg er redd for, det gjør jeg aldri. Det er bare at det er jeg er redd for, det er svært svært lite. Så for meg å ta et valg i jobbsammenheng, eller stå på en scene foran tusen mennesker, det er ikke for meg vanskelig. Men å gå en date, derimot - det er jeg livredd for.

- Har du vært på date?

- Ja, det har jeg. Til og med Tinderdate. Og noe så anstrengende, det har jeg aldri vært med på før, faktisk. Og det inkluderer alle sykehusinnleggelsene som barn.

- Er det mange dater du har vært på, eller?

- Ha ha, uansett hva jeg svarer nå kommer jeg ikke bra ut. Men ja, jeg har vært på flere dater og det er veldig rart når jeg skal date. Det ene er min fysiske funskjonshemming, det andre er min personlighet. Jeg er ikke en A4-person. Det normale er ikke innenfor min rekkevidde. Men det unike, derimot, det skal jeg klare å oppnå. Jeg hadde en peiode der jeg skulle prøve meg på det normale og gå på date på restaurant og cafe og sånne ting. Og det er jo håpløst. Jeg kan som sagt bevege tre til fire fingre, alt etter hvordan du regner på det. Og når du da skal møte et vilt fremmed menneske på en restaurant og du skal sitte å spise, så betyr det enten at jeg ikke kan spise noe som helst, fordi jeg klarer ikke å mate meg selv, eller så betyr det at en assistent må sitte i nærheten og plutselig så er det en trepartssamtale - og det er kjempevanskelig for alle parter. Så på de datene jeg dro på der jeg prøvde å gjøre det med cafe eller restaurantløsningen, så endte det med at jeg bestilte meg en drink, så bestilte hun seg det hun ønsket, så stod den drinken på bordet mitt i to timer og så heiv jeg den drinken når vi var ferdig. Jeg hadde ikke mot til å enten spørre om jeg kunne sende melding til en assistent for å komme, eller spørre hun om hun kunne hjelpe meg med å gi meg drikke da. For meg var det helt håpløst å vurdere om det var sosialt akseptabelt eller ikke. Jeg har vært inne på tanken på at hvis det noensinne skal bli en ny bok, så skal det en humorbok om "hvordan prøve å late som du er normal". For hadde noen visst hvor anstrengende det er hver gang jeg skal gjøre noe sånt tror jeg folk hadde ledd litt, ja.

- I boka du er medforfatter og hovedperson i, da va du 21 år?

- 20, jeg var 20 når vi skrev den.

- Da hadde du et litt annet syn på kjærlighet?

- Et veldig rasjonelt og fornuftig og kynisk syn.

- Der forteller du at du ikke kunne se for deg å ha kjæreste.

- Nei, det kunne jeg ikke.

- Hva var det som endret seg?

- Jeg. Jeg endret meg.

- Hvordan da?

- Har du noen gang fått verdensbildet ditt toalt ødelagt?

- Litt usikker.

- Jeg har. Det er både mentalt sett veldig slitsomt men også emosjonelt sett utrolig deilig. I hvert fall hvis du har et verdensbilde som er litt dystert og kynisk. Fra jeg var 16 til 23-24 så hadde jeg et verdensbilde som var veldig fornuftig, det var veldig logisk, kalkulert, det var matematikk. Alt kunne forklares, og alt var forutsigbart. Og i det verdensbildet var det veldig mye som var innenfor min rekkevidde, og det var veldig mye som var utenfor min rekkevidde. Jeg mener forstatt at normalitet er utenfor min rekkevidde. Men så viste det seg da at det finnes mennesker i denne verden som ikke er interessert i normalitet. Og det hadde jeg vanskelig for å tro på. Men der tok jeg feil.

- Så nå tror du på kjærligheten, også for deg?

- Jeg tror på muligheten, ja.

- Hva tenker du om framtiden?

- Egentlig så tenker jeg atjJeg bør hente krabbeteinene min i morgen! Jeg satt ut teiner i går. I den nærmeste framtida, så er det egentlig det.

- Da takka vi for oss og tusen takk til deg, Ola Schrøder Røyset, for at du ble med oss i dag.

- Takk for at jeg fikk lov.

- Og til dere som lytter på ennå, tusen takk for at dere hørte på. Vi håper dere vil høre på flere episoder av Sunnmørsfolk. Og hvis dere har tips til personer vi bør snakke med, kan dere sende en e-post til tips@smp.no, men pass på å merk den med "Sunnmørsfolk".



See acast.com/privacy for privacy and opt-out information.

14 episoder