Tord Mathisen levde et vanlig liv og tenkte på seg selv som frisk - men som 22-åring fikk han sitt første epilepsianfall. Legene fikk noen uvanlige målinger av hjernen, og oppdaget at han hadde migrasjonsforstyrrelse - en sjelden diagnose som for Tord gir både usikkerhet og delvis begrensninger. I denne podcasten får vi høre Tord fortelle om hvorda…

Hvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 og har diagnosen DDX3X relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podkasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder. Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.…

Torun Vatne og Fundatia Inocent

Med Geir Lippestad

Med Arvid Heiberg og Lisbeth Myhre.

Øyvind Moltubak forteller om Klinefelter syndrom

Med Lisen Julie Mohr og David Bergsaker (overlege).

Tone Holte og Arvid Heiberg_Frambus historie - fra dugnadsbygd friluftssenter til moderne helsesenter

Silver-Russells Syndrom – ernæring, sideforskjell, veksthormon og mestring

Med Josefine og Ulrikke Gjerstadberget

Med Kristian Kristoffersen og Marianne Bryn.

Med Lise Hoxmark.

Med Daniel og Simen

Med Kari Stenslie og Anne Grethe Myhre

Kristina Moberg og Torun Vatne

Med Heidi Elisabeth Nag (Spesialepedagog) og Bjørg Sissel Hoem (Spesialpedagog).

Frambupodkasten, episode 11

Caroline er en voksen dame som har Prader-Willis syndrom. Dette er en genetisk diagnose hvor kroppens sult- og metthetsregulering er påvirket og tilstanden medfører økt sannsynlighet for overspising. Personer med diagnosen står derfor i fare for å utvikle sykelig overvekt, noe som tidligere var tilfellet for Caroline. Men dette har nå endret seg. C…

Gabriel har diagnosen Duchennes muskeldystrofi som er en alvorlig og fremadskridende muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen skyldes en feil i muskelcellene, som fører til at gradvis tap av muskelfunksjon.Kjæresten til Gabriel heter Maren og hun har diagnosen cerebral parese. Både Gabriel og Maren bruker rullestol og benytter seg av a…

Genteknologien er i rivende utvikling. Hva betyr det for deg som jobber med sjeldne diagnoser?For mange er genetikk et fremmed og vanskelig tema, men for de som får en sjelden og arvelig diagnose kommer genetikken plutselig tett på. En større genteknologisk verktøykasse gir oss i dag bedre mulighet til å kartlegge gener å finne årsaker til en sjeld…

Podkast – sjeldne dobbelt-pårørende.I denne podkasten får vi høre en samtale mellom forfatter Torill Knutsen Øy og ergoterapeut Solvor S. Skaar. Seniorrådgiver Lise Beate Hoxmark kommer også med kommentarer.I intervjuet forteller Torill om to sider ved det å være pårørende som fortjener økt oppmerksomhet: det å være pårørende til noen som har en sj…

Astrid forteller i dette podkastintervjuet om hvordan det er å leve med Klippel-Trenaunays syndrom. Hun har blant annet en fot som er større enn den andre foten og snakker om utfordringer med å finne sko. Astrid opplever å ha et helt vanlig aktivt liv som innebærer oppfølging av tre barn og 100% jobb, men hun har også opplevd noen av symptomene ved…

Nå kan du høre del 2 av podcastepisoden «Foreldrereaksjoner: Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra». Hvordan har det gått seks måneder senere? I den første episoden intervjuet psykologspesialist på Frambu, Kristina Moberg, direktøren på Frambu, Kristian Kristoffersen og spesialpedagog på Frambu, Marianne Bryn.Kristian Kristoffersen…

Er det noe foreldre med barn som sover lite er opptatt av, så er det søvn og søvnunderskudd. Kjente ting som kan forstyrre søvnen er barn som ikke sover, bekymringer, døgnrytmeforstyrrelser, lys, blått lys fra PC, nettbrett og mobiler, andres snorking og egen snorking. Du kan sikkert komme på mange flere ting som kan forstyrre søvnen din.Vi blir so…

I denne podkasten møter vi Anders Hall Grøterud, som har hovedfag i idrettspsykologi og brenner for temaet «fysisk aktivitet som egenomsorg». Han mener at aktivitet er medisin og viser til mange studier som konkluderer med at fysisk aktivitet ikke bare er bra for kroppen, men for hukommelsen, tenkningen og stressreguleringen. Han håper at foreldren…

Frambu arrangerer jevnlig kurstilbud til pårørende. I april 2018 ønsket vi å sette fokus på det å være voksne søsken til en med en sjelden diagnose, og inviterte til et to-dagers kurs for voksne søsken.To foredragsholdere som nylig har skrevet masteroppgave og bok om søskenrelasjon ble invitert inn, det var foredrag ved to psykologer ansatt på Fram…